衛健委：針對罕見病防治管理做了五方面工作

13日，針對“罕見病防治管理”工作，衛健委醫政醫管局副局長焦雅輝表示：一是首先要先劃定好一個范圍，就是我們國家罕見病到底有哪些病確定下來。2018年5月，衛健委和科技部、工信部、國家藥監局和國家中醫局五部委聯合印發了第一批罕見病目錄，共收錄了121種罕見病。將來隨著罕見病診斷和治療手段的提高，我們還要再擴充罕見病的目錄。同時，制定了納入目錄的工作程序，對目錄進行動態調整。二是制定了罕見病的診療規范和指南。三是做好新生兒的篩查，優生優育的工作是減少罕見病發生率的一項重要的措施。四是開展了補助和救助的項目。五是會同有關部門比如科技部門，加強罕見病相關科技研發。