一针70万元的天价罕见病药，谁能负担起？

近日，一则关於“70万元一针”的天价罕见病药的消息引起热议。
治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，但在澳大利亚只卖约205元人民币。

此罕见疾病会让患者丧失行走能力，还会出现呼吸和吞咽障碍。目前国内唯一治疗该疾病的药物一针索价70万元，还要终身注射，平均每年花费210万人民币，相信只有身家数亿的超级富豪，才能负担得起。

该药物研发公司美国渤健，在美国定价为每针12.5万美元，折合约87万元人民币值! 由於这类基因药物研发工作，高达50%至75%的临床试验都以失败而告终，因此定价昂贵。澳大利亚地政府将该药纳入当地的药品福利计划，政府支付采购价约55万元人民币，零售价才得以降低。

国家医保局表示，由於该药价格是由药企自行定价，加上处於市场垄断，价格一直居高不下。该药物已被纳入医保谈判日程。

在中国香港，昂贵罕见病药物由政府丶慈善组织和个人各支付一部分。有学者提出，设立专门的罕见病的慈善基金或科研基金，多方共付机制或是较好解决高昂药物方法。